Vita Indipendente

di Cinzia Picchiarelli ed Enrico Agosti

Agli inizi del 2003, vista l’esperienza di nostri amici di Firenze, abbiamo abbozzato un progetto di Vita Indipendente inviandolo al Sindaco e per conoscenza ai Servizi Sociali della nostra Ulss. Contemporaneamente abbiamo invitato altri nostri amici e associati aventi le nostre esigenze di presentare una simile domanda. Siamo stati contattati da una Delegata dei Servizi Sociali dell’Ulls 5 per un incontro preliminare nel quale abbiamo constatato la poca informazione in merito alla L.N. 162/98 relativamente ai progetti di Vita Indipendente che fino a quel momento non erano stati per niente considerati. Allo stesso tempo abbiamo trovato molta disponibilità per iniziare un percorso di collaborazione favorito soprattutto dalla D.ssa Pinzauti Direttore dei Servizi Sociali della nostra Ulss.

Sollecitato dalle nostre richieste a da Progetti di V.I. predisposti in altre Ulss della Regione l’Assessorato alle Politiche Sociali del Veneto emanava la Delibera n. 2824 del 18.09.2003 che prenderemo in considerazione poi. Furono informati altri nostri associati residenti nelle Ulss n° 6 e 4 che a loro volta presentarono la richiesta per rispettivi progetti. Infine nel corso del programma di seminari relativi al Progetto Empowernet abbiamo inserito una lezione dell’Avv. Raffaello Belli dell’A.V.I. Toscana (regione che per prima ha “favorito” l’Assistenza Personale) il quale ci ha chiarito alcuni importanti concetti di seguito esposti.

Legislazione

• L.N. 162/98

• D.G.R. n. 2824 del 18.09.2003 (finanziamento: € 1.500.000/00.)

• D.G.R. n. 1575 del 26.05.2004 (finanziamento: € 2.600.000/00.)

• D.G.R. n. 3279 del 22.10.2004 (Linee guida – modulo per domanda)

• Fondo Unico (notizia del 10.01.2005)

La Legge 162/98 modifica e aggiorna l’art. 39, comma 2, della Legge del 5 febbraio 1992, n. 104, dispone che “allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita non superabili mediante ausili tecnici” le Regioni disciplinano “le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”.

L.N. 162/89 (link versione completa)

D.G.R. n. 2824 del 18.09.2003

• Obiettivo Favorire il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, attraverso progetti individuali di assistenza, gestiti in forma indiretta.

• Destinatari Persone con grave disabilità fisico-motoria, di età compresa tra i 18 e i 64 anni, che nella costruzione di un progetto personale di vita intendano avvalersi dell’assistenza personale, gestendola in modo diretto.

• Prestazioni Nella predisposizione dei progetti individuali di vita indipendente possono essere inserite prestazioni finalizzate a - interventi domiciliari assistenziali (cura della persona e della casa); - interventi per l’integrazione sociale (tempo libero, lavoro, formazione....); - interventi per l’accessibilità e la mobilità (trasporto, accompagnamento, assistenza).

• Modalità di attuazione Il progetto individuale è predisposto dalla Unità Operativa Disabili dell’Azienda ULSS, su proposta e in accordo con la persona con disabilità e i suoi familiari, ed è approvato dalla UVMD del distretto di residenza dell’utente. Il progetto definisce obiettivi, prestazioni, durata, entità del contributo mensile assegnato e modalità delle verifiche. Deve essere acquisita la disponibilità esplicita, da parte della persona, alla gestione complessiva dell’assistenza e del rapporto contrattuale con l’assistente personale. Nell’ambito del progetto deve essere individuato l’operatore sociale di riferimento, con il compito di monitorare e verificare l’attuazione del programma personalizzato di assistenza, secondo gli impegni assunti. Per l’individuazione dell’assistente personale la persona con disabilità può ricorrere a: - personale di cooperative sociali o associazioni convenzionate con l’Azienda ULSS, con il quale la persona intrattiene un rapporto contrattuale diretto; Mod. B - Copia - personale di cooperative o associazioni scelte dalla persona con disabilità; - personale privato, con regolare rapporto di lavoro, scelto dalla persona con disabilità.

• Contributo mensile In relazione agli obiettivi del progetto individuale viene concesso un contributo mensile dell’importo massimo di € 1.000,00.=.

• Graduatoria Le Aziende ULSS per l’assegnazione dei contributi di cui al presente provvedimento predispongono una graduatoria unica, ordinando le richieste delle persone con disabilità mediante l’applicazione dei seguenti criteri di priorità: - reddito Isee più basso. L’Isee viene determinato dietro presentazione della Dichiarazione Sostitutiva Unica, come previsto dal DL 109/98 e DL 130/00 e dal Dpcm 242/2001. Ai fini del calcolo della situazione reddituale si considera il solo reddito della persona con disabilità; - condizione familiare; - particolari condizioni di carattere abitativo e ambientale.

• Le Amministrazioni Comunali, in sede di approvazione dell’Accordo di Programma, possono incrementare con proprie risorse il contributo mensile assegnato per la realizzazione dei progetti individuali di vita indipendente.

PS: Da un nostro sondaggio solo pochissimi Comuni hanno recepito questo importante messaggio.

Considerazioni:

Destinatari: Il progetto deve poter essere presentato da tutte le persone, qualsiasi sia l’età e la disabilità purchè sia stato riconosciuto dalla commissione medica di competenza lo stato di gravità. Nel D.G.R. è tenuto solamente conto delle persone con disabilità motoria e questo non è legittimo. Tutti hanno diritto di “ fare vita indipendente per essere se stessi”

Contributo mensile: Per i progetti non si deve mettere un tetto monetario che limiterebbe quanto richiesto dal progetto visto che si deve erogare la somma richiesta dalla singola persona, altrimenti non si favorisce la Vita Indipendente. Inoltre non è legale richiedere il modello ISEE altrimenti pochissimi disabili potrebbero presentare la domanda fermo restando che il contributo di non fa reddito e spetta di diritto a chi ne fa richiesta ed è in stato di gravità certificata.

Linee Guida D.G.R. n. 3279 del 22.10.2004 (elenco dei punti essenziali)

• Finalità ed obiettivi

• Tipologia di interventi

• Destinatari

• Modalità di accesso per i nuovi progetti

• Valutazione dei progetti

• Accesso al programma per i progetti che hanno superato la fase di sperimentazione

• Personale impiegato

• Rendiconto

• Revoca del progetto e del finanziamento

(download) versione completa

Considerazioni:

Le Linee Guida per la predisposizione dei Progetti Personali di Vita Indipendente sono accettabili ad eccezione dei seguenti punti:

• Personale Impiegato: deve esservi la possibilità di usufruire di parenti e affini come assistenti personali per il principio di libertà di scelta in base alla L.N. 104/92;

• Rendicontazione: Deve essere fatta tramite una relazione annuale e non in altri modi, differentemente si è costretti a rivolgersi a dei commercialisti con conseguente aggravio di spesa da mettere in conto; non ci sembra il caso sprecare risorse al di fuori delle pure necessità di chi presenta il progetto di Vita Indipendente;

• Modulo per la domanda: Nel modulo di domanda allegato alle nostre linee giuda mancano queste importanti attività:

• assistenza per l’utilizzo dei mezzi pubblici non accessibili;

• assistenza per atti sessuali;

• assistenza per leggere;

• linguaggio gestuale per non udenti;

• assistenza per scrivere a mano;

• assistenza per piccole riparazioni della vita quotidiana;

• assistenza per allevare bambini;

• assistenza per tenere animali domestici;

• assistenza per giardino; assistenza per orto;

• assistenza per la gestione dell’impianto del riscaldamento;

• assistenza per la gestione dell’impianto di climatizzazione.

Fondo Unico:

Fondo unico per la domiciliarità delle persone disabili [Ufficio Stampa Regione Veneto] 10 Gennaio 2005 Disabili e vita indipendente a Venezia, l'Assessore Bressan risponde a Caccia, assessore alle Politiche sociali del comune di Venezia: "con il fondo sulla domiciliarità i progetti e le persone disabili avranno risposte più efficaci da parte dei servizi". "L'istituzione di un Fondo unico per la domiciliarità delle persone disabili, da me fortemente voluto e che lo stesso Caccia ha dimostrato di apprezzare, permetterà alla Regione Veneto di riunire e rendere perciò più incisive tutte le linee di finanziamento previste nel settore della disabilità, linee che sono attualmente troppo frammentate, con rischi di sovrapposizioni a discapito di una presa in carico personalizzata e olistica della situazione del disabile da parte dei servizi. Da questo punto di vista tale decisione regionale pesa e vale, anche finanziariamente, molto di più che non aver aumentato di poche decine di migliaia di euro lo stanziamento specifico per il 2005, tra l'altro a fronte di risorse nazionali sempre più esigue". Così Sante Bressan, Assessore regionale alle politiche sociali, risponde all'Assessore veneziano Beppe Caccia e delle sue dichiarazioni riportate dall'articolo del Gazzettino dal titolo "Vita indipendente: progetti a rischio". "Il nostro obiettivo – prosegue Bressan - è di garantire una risposta unitaria e soprattutto continuativa ai bisogni delle persone con disabilità anche nella realizzazione stabile di progetti di vita indipendente". I progetti di "vita indipendente" si rivolgono alle persone con grave disabilità fisico motoria di età compresa tra i 18 e i 64 anni e permettono loro di determinare autonomamente il livello e i tempi di prestazioni assistenziali, di scegliere l'assistente personale che può essere anche un familiare, di gestire il rapporto contrattuale, ricorda l'Assessore veneto. Egli aggiunge che questi progetti sono stati avviati nel 2003 con un finanziamento pari a 1.500.000,00 euro incrementato fino a 2.600.000 euro nel 2004, con un singolo contributo mensile massimo di 1.000 euro. Nelle province venete sono stati attualmente approvati 665 progetti individuali che ricomprendono interventi domiciliari assistenziali (cura della persona e della casa), interventi per l'integrazione sociale (tempo libero, lavoro e formazione), interventi per l'accessibilità e la mobilità (trasporto e accompagnamento). "L'istituzione del Fondo unico regionale sulla disabilità – afferma Bressan - rafforzerà ulteriormente il percorso della programmazione regionale rivolta alle persone disabili che punta, in estrema sintesi: ad una presa in carico globale della persona; ad erogare prestazioni e interventi funzionali a programmi individuali e a progetti di vita della persona; al superamento di approcci rigidi e di separazione tra i diversi servizi che operano nel territorio e tra gli operatori e il privato sociale, migliorando le relazioni tra tutti; a un'ottimizzazione delle risorse umane, culturali, finanziarie e strumentali disponibili nel territorio; alla valorizzazione della partecipazione dei singoli, delle famiglie e delle organizzazioni di volontariato e delle soggettività nella programmazione degli interventi generali e nella attuazione dei progetti di vita; all'informazione come momento strategico dell'azione delle istituzioni e dei servizi; alla formazione permanente degli operatori per migliorare l'efficacia e l'appropriatezza delle risposte al bisogno; ad una qualità dei servizi che sia definita attraverso standard e modalità operative di qualità o di eccellenza".

Considerazioni:

Pur apprezzando l’iniziativa dell’Assessore Bressan che potrebbe ampliare il bacino d’utenza delle richieste, a nostro avviso, si corre il rischio mettendo tutte le risorse in un unico “calderone” di disperderle come successo in altre occasioni per altri finanziamenti accorpati in “fondi unici”. La Vita Indipendente deve essere finanziata autonomamente seguendo la filosofia che la Legge 162/98 ha dettato. Dal 2003 nel Veneto sono partiti molti progetti e con i dovuti ritocchi e accorgimenti devono essere sostenuti e garantiti proprio come la Legge stessa recita.

In un incontro avuto con l'Assessore Bressan (22 marzo 2005) proprio per chiarire le prospettive del "Fondo Unico" lo stesso ci ha assicurato che la somma stanziata per il finanziamento di progetti di Vita Indipendente per il 2005 di euro 4.000.000,00 non potrà essere intaccata da altri capitoli, anzi qualora nel Fondo Unico vi fossero delle rimanenze queste potranno incrementare detto finanziamento.

Materiale scaricabile:

Progetti di Vita Indipendente di E. Agosti e C. Picchiarelli (la presente pagina in formato PDF) (download)

Linee Guida per i progetti di Vita Indipendente della Regione Veneto (download)

Modulo domanda di ammissione per i progetti di Vita Indipendente della Regione Veneto (download)

Vita Indipendente per essere se stessi di Raffaello Belli (download)

Incontro di Montecchio Precalcino: Il 23 marzo 2005, su invito del Dott. Sante Bressan, con il coordinamento della D.ssa Antonella Pinzauti (Dir. Servizi Sociali ULSS5), abbiamo esposto una relazione sul nostro punto di vista rispetto ai Progetti di Vita Indipendente in presenza dei Direttori dei Servizi Sociali di ben 6 Ulss della Regione Veneto: 3, 4, 5, 6, 15, 20. Ne è scaturito un interessante dibattito che ha evidenziato alcune lacune delle Linee Guida Regionali e fissato delle posizioni contrastanti sulla legalità di alcuni punti essenziali delle disposizioni regionali. Vista la complessità della materia in continua evoluzione anche nelle altre regioni Italiane si è deciso di aggiornare il dibattito a un prossimo incontro che avrà fra i partecipanti anche il nuovo assessore regionale alle politiche sociali.

Progetti per il 2006 nella Regione Veneto: L'Assessore ai Servizi Sociali della Regione del Veneto Antonio De Poli ha inviato alle Associazioni compresa la nostra una comunicazione con allegata la delibera che conferma lo stanziamento in bilancio dei fondi per il finanziamento dei progetti di vita indipendente per il 2006 senza alcun taglio in coerenza con quanto espresso nelle manifestazioni di protesta per la recente Legge Finanziaria. Testo della comunicazione: (download)

C. Picchiarelli e E. Agosti

Link utili:

ENIL Italia

AVI Toscana

ENIL EUROPA

IL INSTITUTE (Independent Living Institute U.S.A.)

IL USA (Independent Living U.S.A.)

IL UK (Independent Living Regno Unito)